Pomozte Sáře žít
Text: Prima Žena
23. srpna 2011 | 14:00
Sára Kališová 11. listopadu oslaví sedmé narozeniny, a to navzdory prognózám lékařů, že se dožije pouhých dvou let.
Hodnocení: 
Podobné články
Sára Kališová je těžce tělesně postižená, trpí míšní svalovou atrofií, nemocí označovanou jako SMA typu 1 (Werdnig Hoffman). Blonďatá holčička s modrýma očima leží, nehýbe se, nemluví, nepolyká ani sliny, které jí stékají po tváři, nemá sílu si odkašlat, dýchá s pomocí přístroje, výživu dostává stříkačkami sondou přímo do žaludku, neobejde se bez spousty dalších přístrojů a pomůcek…
„Vedle trápení, které Sárince tato zákeřná nemoc přináší, převažují chvíle, kdy je šťastná, má radost ze života a spolu s ní se i my radujeme z každé maličkosti, která se jí podaří a posune ji kousek dopředu. Hlavu má úplně v pořádku, je moc bystrá, zvídavá, chytrá. Snaží se s námi komunikovat velkýma očima a pomocí zvuků, které vydává,“ odpovídá na nevyřčenou otázku, jaký smysl vlastně může mít takovýto život, Sářina maminka Alena Kališová.
„Z porodnice jsme si Sárinku odváželi v domnění, že je úplně zdravé miminko. Když měla tři měsíce, zdálo se nám, že má trošku atypicky zkroucené ručičky, nezvedala hlavičku. Obvodní lékařka konstatovala, že nemusíme mít strach, když nezvedá hlavičku teď, zvedne ji za měsíc, ale pro jistotu nás poslala na neurologii. Tam jsme poprvé uslyšeli diagnózu. Potvrdila ji i návštěva u dalšího neurologa a nakonec i genetické testy,“ vzpomíná Alena Kališová. Gen SMA v sobě nosí každý čtyřicátý člověk, nemoc může zasáhnout kohokoli v jakémkoli věku.
Po prvním šoku se paní Kališová rozhodla o svou dceru s osudem bojovat: „Začali jsme hledat informace a pomoc na internetu. Chytali jsme se každé naděje, byli jsme vděčni za jakoukoli radu, zkoušeli jsme nespočet procedur, které by mohly ubývajícímu svalstvu pomoct.“ V devíti měsících bylo nutné Sáře provést tracheostomii, napojit ji na dýchací přístroj a zavést gastrosondu do žaludku, ale už po třech týdnech si ji rodiče mohli z nemocničního ARA odvézt domů, protože potřebné životně důležité přístroje a nejnutnější pomůcky měli včas připravené. Zásadní zlom přišel, když Kališovi vypátrali, že v USA testují lék s názvem Ammonaps. Nemoc sice nevyléčí, ale významně pozastaví. V roce 2005 začala jejich dcera jako nejmladší dítě v republice tento lék užívat.
« předchozí strana 1 2 3 další strana »
